Eczéma : une souffrance indélébile ?

Faut-il avoir vécu l’horreur absolue des démangeaisons pour comprendre ce que les eczémateux ressentent ? Cette pensée unique qui ne mène que vers le seul chemin possible : se gratter. Jusqu’au sang, jusqu’à s’arracher la peau et la mettre à vif. Pour soulager l’esprit et le corps. Et ce, même si l’arrêt de la douleur n’est qu’éphémère…eczéma

Autour de la blogeuse Pauline, les collaborateurs d’Avène avaient organisé, samedi 26 janvier à Paris, dans un loft épuré, aux lumières tamisées, très cocooning, une table ronde (masterclass) avec des femmes, touchées par la problématique, donc certaines ont des enfants, eux-mêmes souffrant d’eczéma…

Parler sans tabous, sans crainte, à des personnes qui vivent le même enfer au quotidien : souffrir dans sa chair et voir son enfant subir la même chose. Libérer la parole, se soulager en expliquant son vécu.

Cette très belle initiative a permis de dégager des grands points dont JVC se fait l’écho. 

Hérédité :

Pourquoi ? La question que se posent ceux qui ont de l’eczéma atopique (ie : dermatite atopique) est récurrente. Les lois de Mendel sur l’hérédité s’appliquent malheureusement dans ce contexte. La transmission est génétique. La peau de certains individus est tout simplement plus fragile que la « normale ». L’eczéma provient d’anomalies à la fois immunologiques (sécrétion de quantités élevées d’IgE en réponse à des antigènes de l’environnement aériens/alimentaires) et cutanées (pas de film hydrolipidique naturel protecteur).

Ces deux anomalies laissent alors la possibilité aux molécules allergisantes de pénétrer dans l’épiderme et d’entrer en contact avec les cellules de défense immunitaire cutanées. Ce qui déclenche une réponse inflammatoire inadaptée, à l’origine des symptômes. Parfois, l’eczéma est associé à de l’asthme.

L’eczéma atopique est donc inscrit dans l’ADN de ces personnes et toute parole visant à les culpabiliser, style « C’est le stress », « arrête de te stresser », « repose-toi » est totalement stupide, car leur ADN ne se modifiera pas avec ces paroles blessantes.

Toutes les femmes présentes à la réunion d’Avène ont vécu ce genre de remarques. Certaines ont témoigné qu’elles n’avaient pas forcément plus d’eczéma en période de stress (boulot, examens…).

« C’est contagieux ? ». « Je ne veux pas qu’il fréquente mes enfants ! » Des paroles absurdes là aussi ont pu être entendues par ceux qui ont de l’eczéma. Le mieux est d’ignorer les abrutis qui tiennent ce genre de discours. Ils ne valent pas la peine qu’on prenne le temps de leur expliquer que l’ADN ne saute pas d’un enfant à l’autre.

Notez que l’eczéma de « contact » existe également. Il peut survenir chez certaines personnes, comme chez les coiffeurs par exemple, lors de la manipulation de substances chimiques. Problématique et type de soins sont alors différents.

L’eczéma atopique se caractérise très souvent par des lésions au niveau des plis du corps (coudes/genoux/aine). Mais là aussi, tout dépend de chacun/e.

Culpabilité :

« Arrête de te gratter ! C’est pas sorcier, pourtant ! ». « Pourquoi ton fils est malade, tu ne t’occupes pas de lui ? »… Et bien non, il est impossible d’arrêter de se gratter lorsque survient une violente crise d’eczéma. Même attaché, même les mains emmitouflées avec des moufles, un enfant trouvera toujours le moyen de se tortiller dans son lit, pour se frotter aux barreaux ou au matelas de son lit pour se gratter et soulager sa douleur.

Un adulte ? Le cerveau vit alors en pilote automatique, dans un mode ‘’entonnoir’’ : seul compte le moyen de se libérer de la douleur des démangeaisons. Peu importe les conséquences. Même si on sait que se gratter va empirer la situation à long terme. Le court terme est LA solution : se gratter.

Alors, si vous avez des enfants ou des adultes qui vivent cette situation qui sans doute vous dépasse, ne dites jamais « arrête de te gratter », mais proposez des solutions alternatives : une balle de stress, une boite dans laquelle l’enfant pioche pour attraper un jouet. Le froid peut également soulager l’intensité des démangeaisons. Appliquez de l’eau thermale sur la peau lésée. Posez un mouchoir en papier dessus et attendez quelques minutes que le froid soulage. Quand l’eau s’est évaporée et que la peau redevient chaude, réappliquez de l’eau thermale sur le mouchoir. Doublez la technique en utilisant un éventail. Le froid anesthésie la douleur des démangeaisons. Ne pas se gratter évite alors les surinfections et d’entrer dans le cercle vicieux : grattage-infection-grattage.

Ensuite, mettre un émollient.

Solutions ?

Pour guérir ? Il faudrait modifier par clonage l’ADN (remplacer le brin d’ADN ‘’peau atopique’’ qui vient du parent 1 par le brin d’ADN ‘’peau normale’’ du parent 2). Mais cette solution est pour le moment techniquement impossible.

Il faut donc vivre avec son eczéma, l’apprivoiser et chaque personne trouve « sa » méthode pour se soulager, comprend intuitivement ce qui lui convient ou pas (climat sec ou pas, eau de mer, soleil, sport, yoga, chlore, aliments…).

Il existe néanmoins des méthodes et des techniques pour 1. Soulager les poussées violentes de crises d’eczéma (merci la cortisone !) 2. Essayer au quotidien d’entretenir sa peau le mieux possible en restaurant le film hydrolipidique avec des produits adaptés.

Lors de cette masterclass, les responsables de la station thermale d’Avène ont donné quelques recettes.

Lavez le linge (draps, serviettes de toilette) à haute température, sans remplir le tambour à 100% pour que la lessive se diffuse bien et qu’aucune paillette ne reste sur les vêtements. Privilégiez des produits de lavage liquides, hypoallergéniques, sans parfums, évitez les adoucissants. L’usage de gants de toilette (nid à bactéries !) est évidemment déconseillé.

Douches et bains à 32-34°C sont conseillés. Même si elle soulage temporairement, la chaleur a – malheureusement – tendance à amplifier le phénomène des crises. Evitez donc douches/bains très chauds. Ne faites pas non plus votre shampoing (ou celui d’un enfant) sous la douche : des agents irritants (type sulfates) peuvent être contenus dans les shampoings et si la mousse coule dans le dos, sur les jambes… bingo !.

Pour les enfants en bas âge, vivez le moment du « crémage » comme un moment privilégié de « massage ». Dans quelques semaines, 21 histoires audio mettant en scène un petit éléphant eczémateux seront disponibles sur le site d’Avène. Une routine à écouter le soir, avec rappel par mail ou SMS si vous le souhaitez.

Sachez enfin que des cures thermales sont indiquées pour ce type de pathologie, cures de trois semaines, avec une prise en charge des soins par la Sécurité Sociale.

Le maquillage de ces peaux atopiques fera prochainement l’objet d’un autre article.

Photos copyright Martine Carret

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