Mieux vivre les soins palliatifs : Les différents types de ...

Confrontés à un proche en fin de vie, JVC vous a suggéré que c’est au malade et à sa famille de faire ces choix quand ils existent. Les soins palliatifs, pluridisciplinaires, toutes les équipes médicales ont pour préoccupation principale la prise en compte de la souffrance globale du patient.

En France, les soins prodigués en fin de vie ont été organisés assez récemment (depuis 1986). Ils sont aujourd’hui régis essentiellement  par la loi du 9 juin 1999 et une circulaire de 2002. Ces textes garantissent le respect du choix du malade sur les conditions et le lieu de sa fin de vie et proposent plusieurs solutions pour accompagner le malade chez lui ou à l’hôpital [2] :

• Les Unités de Soins Palliatifs  qui concernent les malades dont les soins ne peuvent se dérouler ni au domicile ni en milieu hospitalier traditionnel. On en trouve dans de nombreux hôpitaux publics. Les coordonnées de ces unités sont données par les médecins qui traitent le malade. Pour la région parisienne, on peut aussi les trouver sur le site d’une association de soins funéraire [3], mais il est quasiment impossible de les repérer sur le site de l’APHP [4] (hôpitaux de Paris). En province, c’est souvent plus simple, en allant sur le site des hôpitaux proches.
• Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs qui interviennent soit au sein des services d’un hôpital, soit au sein de plusieurs établissements, soit à domicile.
• Les Réseaux de maintien à domicile, sont chargés de coordonner l’action des soignants et des équipes mobiles.
• L’hospitalisation à domicile, qui peut être mobilisée pour les soins traditionnels mais aussi pour les soins palliatifs lorsque ceux-ci ne nécessitent pas la présence du malade en milieu hospitalier.
• Il existe également des lits identifiés pour la pratique des soins palliatifs au sein de services de soins traditionnels des hôpitaux.

Le choix entre ces structures dépend avant tout de l’état médical du patient. C’est la raison pour laquelle ce sont d’abord les médecins qui ont traité le malade qui peuvent conseiller celui-ci et sa famille. Toutefois, d’autres éléments doivent être pris en considération, en particulier les préférences du malade. JVC vous conseille de prendre en considération plusieurs facteurs :

• L’état médical du malade et l’évolution probable de sa maladie. En particulier, il faut avoir en tête la possibilité que surviennent des évènements très difficiles à gérer pour l’entourage du malade, comme les hémorragies ou la perte de conscience. Pour le malade hospitalisé à domicile ou pour sa famille, ces situations peuvent s’avérer traumatisantes, alors qu’elles sont traitées de façon plus rassurante dans le cadre hospitalier.
• Le souhait du malade de vivre ces moments chez lui ou sa crainte d’être transféré dans un autre service. Dans bien des cas, ce dernier préfère, si c’est possible, pourvoir rester à son domicile.
• La distance géographique du service choisi. Il est très important pour les proches que celle-ci soit assez faible pour permettre des allers et venues faciles. Au fil du traitement, la famille est généralement conduite à être de plus en plus présente au chevet du malade.
• Enfin, une petite visite du service peut s’avérer utile pour juger de son aspect plus ou moins accueillant, chaleureux, adapté aux gouts du malade.

Il s’agit d’une décision importante, souvent irréversible, parce que l’état du malade ne permet pas toujours de changer de service. Et malheureusement, c’est souvent aussi le dernier lieu que va connaitre le malade. Il faut donc qu’il s’y sente le mieux possible.

Depuis une dizaine d’années, des efforts importants ont été réalisés au sein des hôpitaux publics pour prendre en compte le confort du malade. Il s’agit de lieux colorés, ouverts sur des jardins, dotés de chambres individuelles et munis de nombreux éléments de « confort », comme les salles à manger, les salles de sport ou de kinésithérapie ou la salle des familles (où les proches peuvent se reposer, regarder la télévision en compagnie du malade, préparer un goûter ou un repas, voire passer la nuit et se doucher). De nombreuses activités y sont proposées, notamment grâce à l’aide de bénévoles. On y trouve souvent des services de coiffure, manucure, pédicure ou des massages pour améliorer le bien-être des malades. Les malades peuvent aller et venir librement au sein du service ou à l’extérieur et les familles sont accueillies à des horaires élargis, voire à n’importe quel moment. Des lits sont mis à disposition des proches qui souhaitent passer une nuit auprès du malade. On peut déplorer que les repas restent aussi déprimants que ceux des services hospitaliers traditionnels mais les familles peuvent apporter au malade une collation qui est réchauffée sur place. Une place est réservée aux différents cultes.

Lors de l’intégration du malade au sein du service, un entretien approfondi avec le médecin permet de déterminer, bien au-delà de la pathologie du malade, quels sont ses goûts, ses relations avec ses proches, ses souhaits, ses choix spirituels et même les dispositions qu’il souhaite prendre pour son décès.

Le personnel qui choisit de travailler dans ces services est généralement formé pour mieux prendre en compte la souffrance physique et psychique du malade. Cela se traduit par une attention particulière pour les malades et pour les douleurs qu’il peut éventuellement ressentir. Médecins, infirmières, psychologues et même aide-soignantes ou personnel de ménage sont conscients du caractère particulier de ces services et font généralement preuve de plus de souplesse et de compréhension que dans les services traditionnels. C’est surtout vrai des unités de soins palliatifs ou des unités mobiles.

L’hospitalisation à domicile souffre encore de nombreux défauts : elle suppose que les proches organisent eux-mêmes les visites des différents personnels nécessaires à la vie du malade (il peut y avoir deux à trois visites différentes par jour) et le personnel y est moins souvent formé à ces soins particuliers. En cas d’imprévu ou d’évolution inattendue de la maladie, le système d’HAD décline sa responsabilité assez rapidement et renvoie le malade à un service traditionnel (urgences, pompiers..). La qualité de l’HAD est doc très variable d’un cas à l’autre.

JVC vous conseille de prendre le temps d’une réflexion approfondie avant de faire ce choix. Bien souvent, ces décisions se font dans l’urgence et avec une faible marge de manœuvre de la famille (obtenir une place dans une unité est souvent difficile). Il ne faut pas hésiter à vous retourner vers la structure qui a accueilli le malade pour obtenir le type de service qui vous parait le plus adapté.

Mon expérience des soins palliatifs a eu lieu comme exposé dans la partie 2 en EHPAD. A la différence du milieu hospitalier, l’EHPAD ne peut pas mettre à disposition de lit ni d’équipement spécifique pour la famille. Cette dernière peut en revanche y veiller le malade, se reposer dans un fauteuil dans la chambre du malade et prendre ses repas avec lui. Le malade reçoit si son état le nécessite les médicaments et la morphine en patchs ou en cachets sur prescription médicale mais pas en intraveineuse. L’EHPAD que nous côtoyions n’avait pas de médecin à demeure mais un médecin coordinateur qui passe deux fois par semaine et les malades y reçoivent la visite régulièrement de leur médecin traitant.

Suffisamment tôt a été évoquée la question des désirs du malade quant à ses choix spirituels et ses souhaits concernant ses obsèques, je n’ai en revanche reçu aucune aide sur ce point de la part de la psychologue de l’EHPAD malgré ma demande. Ce n’était pas selon elle, son rôle d’aborder avec le malade ces questions, mais à la famille, en l’occurrence moi.

Mon malade a eu droit son dernier mois de vie à ses éclairs au chocolat bi-quotidien, son jus d’orange et à un bain thérapeutique. Une équipe spécialisée en soins palliatifs aidée de la formidable psychomotricienne de l’EHPAD est venue avec une baignoire et durant plus d’une heure a pris le temps de baigner le malade dans une eau bien chaude afin qu’il se relaxe. Il fut content mais la température de la chambre lui paru trop fraiche. Il recevait aussi souvent qu’il en émettait le souhait les visites de la psychologue qu’il aimait beaucoup et de membres du personnel comme un animateur toujours dévoué qui était capable d’écouter et de soutenir autant que les malades que sa famille. La mort est le quotidien de ces personnes travaillant en EHPAD, ils voient chaque mois partir des personnes âgées qui sont pour certaines restées 10 ans chez eux, aussi la relation est quasi familiale entre les retraités et le personnel, les soignants mais surtout l’équipe d’animation jusqu’aux membres de l’accueil. Ainsi l’EHPAD choisit autant que faire se peut de faire revenir les pensionnaires chez eux pour les accompagner dans ces dernières semaines ou journées. Quant à la toute fin, j’avais laissé selon moi des consignes pour être appelée en cas d’alerte même si j’étais très souvent présente ; ce ne fut pas le cas à ma déception et « mon malade » est parti tout seul. Lorsque j’arrivai ce matin là, je trouvai prote close, une aide soignante devant la porte m’annonçant qu’il était mort dix minutes avant…. A chacun de choisir, d’avoir son avis sur cette question d’être ou pas auprès du malade au moment du grand départ. Son médecin l’avait vu 1h30 avant et me dit par la suite qu’il pensait que nous avions encore quelques jours devant nous ; ce ne fut pas le cas. J’espère qu’au moment de partir nous ne sommes pas envahis d’une angoisse semblable aux peurs des très jeunes enfants et bébés. Lui, avait annoncé le matin même au personnel qu’il allait mourir, c’était inhabituel pour lui d’employer ces mots. Personne n’en revient, donc nous n’aurons jamais de réponse juste des suppositions… l’espoir d’avoir fait le mieux possible pour LUI mais aussi pour vous. Car si le qualificatif est très paradoxal, ce fut pour moi une expérience humainement enrichissante.

Sylvaine Cohen

Chimène pour JVC, copyright Sylvaine Cohen reproduction interdite

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 En hommage à Josette, Guy et nos parents chers qui nous ont quittés.

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