Confrontés à un proche en fin de vie, JVC vous a recommandé, lorsque vous avez un doute, de discuter de ces questions avec les médecins, qui sont conscients des problèmes qui se posent en ce domaine et peuvent parfois donner le choix entre différents traitements. C’est au malade et à sa famille de faire ces choix quand ils existent. Voici le deuxième volet de notre contact avec les soins palliatifs .

Le passage du malade en « soins palliatifs » implique la prise de conscience par le malade (lorsque son état lui permet cette prise de conscience) et par sa famille de l’impossibilité de guérir et de la perspective de la mort. C’est donc un terrible choc, que chacun vit de façon différente. Certains patients ont pleinement conscience de l’implication de ce passage, d’autres beaucoup moins. Pour les proches, l’entrée en soins palliatifs marque toujours une étape très douloureuse parce que l’espoir de la guérison est anéanti.

Par ailleurs, puisque le malade va devoir affronter la perspective de sa fin de vie, les soins palliatifs sont davantage tournés vers sa personne et sa famille que ne le sont les soins habituels. Le « mouvement des soins palliatifs » dont l’origine remonte à la fin de la seconde guerre mondiale, fait une large part à l’autonomie du malade et une place très importante à sa famille. En soins palliatifs, on va privilégier la qualité de vie du malade par rapport à la pure efficacité du soin, celle-ci étant, hélas, devenue inutile. Pour dire les choses extrêmement brutalement, puisque le malade ne guérira pas, il faut le laisser vivre les moments qui lui restent du mieux possible, et notamment lui permettre de retrouver une forme d’intimité avec ses proches. Sur le plan moral, on peut dire aussi que c’est une période durant laquelle la personne doit faire un chemin personnel, intime, douloureux et complexe vers l’idée de la mort et que les soins doivent lui permettre de faire ce chemin le mieux possible.

Ce point de vue se traduit notamment par le fait que le malade est davantage traité en sujet qu’en objet (puisque, bien qu’on  puisse le déplorer, les traitements médicaux traditionnels ont tendance à favoriser cette position « d’objet de soins ») et que tout le système de soins palliatifs vise à retrouver la personne derrière le malade. Ce dernier sera davantage écouté, on essaiera de lui procurer ce dont il a envie ou besoin (par exemple s’il veut sortir de sa chambre, s’il veut pratiquer une activité, s’il veut recevoir sa famille à des heures particulières, s’il veut qu’on le laisse seul, etc.). Les familles sont mieux accueillies, davantage prises en compte en soins palliatifs que dans les autres spécialités médicales (hormis la pédiatrie ou la maternité). Elles font pleinement partie du dispositif médical et psychologique et bénéficient à ce titre de facilités (des « salles des familles » leur sont réservées, des lits leur permettent de rester auprès du malade, etc.).

En outre, les soins palliatifs ont pour préoccupation principale la pris en compte de la souffrance globale du patient. Ils sont par définition « pluridisciplinaires » : dans les équipes ont trouve ainsi, aux côtés des médecins et infirmiers, des psychologues, psychothérapeutes, psychomotriciens, nutritionnistes, etc. Une place particulière est également accordée aux bénévoles dans le cadre de ce qui est appelé  « soins de support ». Ainsi peuvent intervenir des associations d’aide aux malades, que celles–ci soient confessionnelles ou non. Ces dernières effectuent un réel travail d’animation, permettant au malade de recevoir des visites, d’avoir des activités, y compris lorsque sa famille est absente.

Je témoigne ici de mon expérience très récente des soins palliatifs, très brièvement à l’hôpital mais assez longuement en EHPAD puisque cette période a duré 3 mois pleins. « Mon malade » pressentant qu’il serait de façon imminente transféré au sein de l’hôpital dans le services des soins palliatifs avait émis le souhait de « regagner » son « chez lui » qui était depuis 18 mois un EHPAD parisien. Mon sentiment est que les soins palliatifs en EHPAD ont prolongé de plusieurs semaines sa fin de vie et l’ont adouci. L’hôpital m’avait expliqué qu’il serait sous morphine pour ne pas souffrir, je m’y sentais moins à l’aise qu’auprès du personnel de l‘EHPAD que je connaissais de plus longue date. Et surtout lui s’y sentait entouré. Je n’ai pas séjourné de nuit dans l’EHPAD mais je pouvais venir à toute heure, même le matin, aux heures de repas pour essayer de l’encourager à se nourrir. Ce n’est pas que le personnel n’avait pas le temps mais lui prenait un temps infini pour manger quelques miettes, n’ayant plus le goût qu’aux éclairs au chocolat et au jus d’orange en principe interdit vue sa pathologie et les risques de fausses routes. L’EHPAD m’a expliqué que je pouvais aussi le veiller la nuit mais qu’il n’y avait pas de lit ou de chambre disponible. Je pouvais prendre mes repas avec lui et me reposer dans un fauteuil. Sylvaine Cohen

Chimène a accompagné sa mère en fin de vie à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Joffre-Dupuytren (APHP) de Draveil l’an dernier. L’équipe Mobile de Soins Palliatifs Douleur est intégrée dans l’Unité de Soins Palliatifs de l’hôpital Dupuytren qui dispose de 11 lits d’hospitalisation en chambres individuelles. Composée d’un médecin, d’un cadre de santé, d’une infirmière clinicienne et d’une psychologue, elle intervient dans tous les services, au chevet des patients. Cette équipe est dirigée par le docteur Benamou.

J’ai trouvé cette équipe particulièrement bienveillante et efficace. Le docteur Benamou est un médecin très disponible et préoccupé par le sort de ses malades. Il a longuement réfléchi aux pathologies dont souffrait ma mère avant de trouver le bon traitement pour lui éviter de souffrir, a effectué plusieurs essais en tenant compte de ce que nous lui disions de son état, tout cela dans un grand calme. L’ensemble de l’équipe fait un effort pour être toujours de bonne humeur, pour apporter gaieté et légèreté à ces malades pour qui la fin est proche. Je leur suis très reconnaissante de leur accueil.

Ce fut aussi un soulagement, après le régime assez strict de l’hôpital « traditionnel »,  de pouvoir enfin promener ma mère dans le joli jardin de l’hôpital, lui rendre visite à n’importe quel moment, lui apporter à manger, faire du thé et regarder la télévision dans la salle des familles.

Ce qui m’a aussi frappée dans ces moments difficiles, c’est à quel point ma mère, très malade, était devenue sensible aux marques d’attention et de gentillesse de l’équipe soignante. A un certain moment, je pense que bien que peu consciente de ce qui lui arrivait, elle avait compris qu’elle ne guérirait pas. Alors elle s’attachait beaucoup à la façon dont les gens lui parlaient, s’ils étaient aimables, polis, gais ou s’ils lui donnaient mauvaise impression. Elle avait plaisir à voir certaines personnes de l’équipe et d’autres non, un peu comme s’ils faisaient partie  de son environnement familial. C’est là que l’on réalise que ce genre de services doit avant tout être attentif aux qualités humaines de son personnel.

La tristesse de sa perte est irréparable mais je suis rassurée sur le choix que nous avons fait pour elle à ce triste moment. Quand on perd un proche, être certain d’avoir agi au mieux pour lui est vraiment d’un très grand réconfort.

A suivre

3. Les différents types de services de soins palliatifs

Lire aussi

1. Que sont les soins palliatifs ?

Chimène pour JVC

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