La fin de la vie et la mort d’un proche sont des épreuves si difficiles que peu d’entre nous y sont préparés, connaissent les solutions qui existent et sont en mesure de choisir celle qui convient le mieux au malade, tant sur le plan médical que psychique, moral et spirituel. JVC a vécu les soins palliatifs .
Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie mortelle et incurable, c’est-à-dire que les soins qu’elle a reçus n’ont pas permis de la guérir, sa vie ne s’arrête pas pour autant. Il existe une période, dont la durée est très variable (de quelques semaines à plusieurs mois, plus rarement des années), durant laquelle ce patient particulier devra vivre avec sa pathologie avant de décliner et de s’acheminer vers la mort. Le malade fait alors l’objet de soins dits «palliatifs » c’est-à-dire qu’on ne cherche plus à vaincre la maladie initiale mais plutôt à éviter que son état n’empire, qu’il souffre, qu’il soit sujet à des symptômes particulièrement difficiles (par exemple des hémorragies) et à lui fournir le plus de bien-être possible. Et, parce que la personne doit affronter la perspective de la fin de sa vie, ces soins s’accompagnent de toute une série de gestes destinés à assurer son « confort » psychologique : il ne s’agit pas de lui cacher sa situation mais de l’aider à l’affronter.
JVC a souhaité se pencher sur la question des soins palliatifs pour aider tous ceux d’entre nous qui vivent cette situation à faire les meilleurs choix pour le malade à ce moment si particulier qu’est l’approche de la fin de sa vie. Inutile de préciser qu’il s’agit d’un sujet délicat, douloureux, presque impossible à traiter sans affect. C’est aussi un sujet sensible parce qu’il renvoie à nos choix éthiques, spirituels et moraux les plus profonds. JVC tente ici de le traiter de la façon la plus pratique possible, en pensant à tous ceux qui, confrontés à cette situation, souhaitent des réponses simples et pragmatiques.
Que sont les soins palliatifs ?
Les « soins palliatifs ont pour mission d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie évolutive grave ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale[1] » Concrètement, les soins palliatifs interviennent quand une personne a contracté une maladie qui peut conduire à la mort et que les traitements qui ont été tentés pour la guérir ont échoué. Les médecins exposent alors la situation au malade et à sa famille et les soins destinés à guérir la maladie sont arrêtés. Commencent alors les soins palliatifs. La plupart du temps, ces derniers supposent que la personne change de service pour aller vers une unité de soins palliatifs hospitalière, en maison de retraite ou une hospitalisation à domicile adaptée.
Les malades en soins palliatifs peuvent vivre plusieurs semaines, plusieurs mois voire plusieurs années, selon l’évolution de leur maladie. Les soins palliatifs peuvent s’adresser à des patients dont l’état est très faible ou au contraire à des patients qui semblent aller très bien et que la maladie n’affecte pas terriblement dans l’immédiat. Ils peuvent concerner des malades atteints d’une seule pathologie ou de plusieurs. Ils peuvent aussi s’adresser à des personnes qui présentent des signes de sénilité, à des pathologies comme la maladie d’Alzheimer ou à toutes sortes de formes de dépendance (personnes qui ne sont plus autonomes pour effectuer les gestes quotidiens).
Les soins palliatifs comprennent tous les actes médicaux et psychologiques qui sont nécessaires pour s’assurer que le malade vit le mieux possible compte tenu de l’existence de sa maladie. Il s’agit bien sûr de traitements contre la douleur, de sédatifs, mais cela peut aller jusqu’à des démarches de « chimiothérapie palliative » (lorsque l’on sait qu’un cancer ne sera pas éradiqué mais que sa progression sera ralentie par une chimiothérapie de ce type) ou même par un acte chirurgical.
En cela, les soins palliatifs peuvent sembler déroutants au malade et à sa famille : bien que le corps médical ait cessé de chercher à « guérir » complètement le malade, il peut tout de même continuer à lui administrer des soins assez lourds. Dans ce domaine, il n’existe aucune norme, puisque cela dépend entièrement de la pathologie du malade, de l’évolution de sa maladie, de tous les symptômes que celles-ci provoque et des affections « annexes » (par exemple des infections) qu’il contracte soit du fait de sa maladie soit du fait de son séjour à l’hôpital (maladie nosocomiale, position couchée…).
Toutefois, la législation et les recommandations éthiques en matière de soins palliatifs ont fixé deux limites importantes à la nature des soins qui peuvent être administrés :
- La première est l’acharnement thérapeutique : il ne doit pas exister de « disproportion » entre les soins qui sont prodigués et les chances d’amélioration de l’état du malade. On n’administre pas de soins très lourds à un malade en soins palliatifs si les chances d’améliorer son état sont minimes. Les médecins essaient de « laisser tranquille » le malade, de ne pas le faire souffrir inutilement.
- La seconde est l’euthanasie, qui est proscrite. Les soins palliatifs visent à améliorer l’état du malade et prolonger au maximum la durée de sa vie. Ils ne peuvent pas conduire à la mort.
On connait toute l’imprécision de ces notions et tous les cas dans lesquels la limite est difficile à établir (l’exemple le plus important étant le traitement de la douleur, qui peut conduire à administrer au patient des doses très fortes de médicaments très puissants). En France, les protocoles suivis par les médecins sont très réglementés. Plusieurs lois et recommandations les encadrent, comme la « Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie » de 2005. Toutefois, les débats ne sont jamais clos, tant ces questions sont délicates et sensibles.
JVC vous recommande, lorsque vous avez un doute, de discuter de ces questions avec les médecins, qui sont conscients des problèmes qui se posent en ce domaine et peuvent parfois donner le choix entre différents traitements (un traitement moins douloureux mais qui présente le risque de raccourcir un peu la vie du malade ou un traitement où la douleur est plus forte). C’est au malade et à sa famille de faire ces choix quand ils existent.
[1] Définition de Wikipedia
