Chaque année, la semaine dédiée à la lutte contre l’endométriose est l’occasion pour des associations comme Endofrance parrainée par Laetitia Milot et ENDOmind France, soutenue par la chanteuse IMANY, de participer à 7 journées exceptionnelles au cours desquelles de nombreuses manifestations se déroulent dans toute la France, dans les DOM TOM et aussi à travers le monde, pour alerter et sensibiliser sur la maladie !
Qu’est-ce que l’ endométriose ?
L’endométriose est une maladie chronique, incurable et méconnue qui touche pourtant 1 à 2 femmes sur 10 en âge de procréer, soit entre 2 et 4 millions de femmes en France (à titre de comparatif, on recense environ 3 millions de personnes atteintes du cancer), 180 millions dans le monde !
Des symptômes douloureux et handicapants, des causes encore inconnues, un manque de connaissances médicales, un retard de diagnostic d’environ 7 ans, aucun remède, très peu de recherches, des conséquences graves sur la qualité de vie des femmes qui en sont atteintes, des souffrances physiques et psychologiques (20% de ces femmes présentent une ou plusieurs maladies co-existantes.), la première cause d’infertilité en France (40% de ces femmes ont des troubles de la fertilité)… autant de raisons qui font qu’il est urgent de faire évoluer la situation et d’améliorer la prise en charge de cette maladie dans notre pays !
Définition :
L’endométriose dont les causes sont encore mal connues, se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. La muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus (l’endomètre) se trouve sur différents organes (ovaires, vagin, rectum, vessie, intestins, poumons…)
Ce tissu continue de réagir aux fluctuations hormonales du cycle menstruel de la femme comme il en a l’habitude. Chez la femme « malade », les saignements ne s’écoulent pas correctement lors des règles. Stagnant, ils provoquent l’inflammation de tous les tissus et organes avoisinants. dès lors la formation de kystes, nodules, tissu cicatriciel et adhérences, provoque des douleurs intenses et symptômes pénibles.
Souvent seulement détectée dans le cadre d’un désir d’enfant non abouti, elle pourrait provenir de déséquilibres hormonaux (excès d’œstrogènes, résistance à la progestérone…). Mais les pistes de recherche vont vers :
– facteurs génétiques
– facteurs immunitaires
– facteurs environnementaux (impact des toxines, dioxines et des perturbateurs endocriniens dans l’environnement, l’alimentation, les produits d’hygiène féminine….)
– liens avec le développement tumoral (mécanismes de prolifération des lésions, biomarqueurs spécifiques, rôle du stress oxydatif –qui ne doit pas être confondu avec le stress psychologique)
La survenue peut se faire aussi surprenant que cela puisse paraitre, après des grossesses ou suite à de longs traitements contre l’infertilité (expérience personnelle).
Les traitements :
Sans guérir, deux types de traitement médical et chirurgical sont proposés :
1. Les antalgiques, du paracétamol à la morphine sont prescrits. Un traitement hormonal peut être efficace pour canaliser les crises de douleurs des patientes avec parfois des effets secondaires importants (ostéoporose, bouffées de chaleur, vertiges, nervosité, …). Forcément contraceptif, ce traitement bloque toute éventuelle grossesse.
En supprimant les règles avec certains contraceptifs, l’évolution de la maladie ralentit mais elle peut continuer à progresser et faire des dégâts sur les organes. Selon la composition des contraceptifs prescrits, il est important de signaler que la présence d’œstrogène tend à favoriser le développement des cellules d’endométriose. D’où l’importance d’avoir déjà posé un diagnostique tôt.
2. Lorsque le traitement médical n’agit plus pour calmer les douleurs ou lorsque les lésions sont devenues trop envahissantes, la chirurgie par cœlioscopie et les techniques micro-invasives sont privilégiées. Certaines situations nécessitent une laparoscopie.
Généralement le chirurgien obstétricien procède à la résection de toutes les lésions endométriosiques.
Les ovaires sont de moins en moins opérés pour préserver au mieux la fertilité des femmes.
Les opérations sont lourdes, l’intervention dure plusieurs heures avec des conséquences post-opératoires non négligeables
Il n’existe pas une mais des endométrioses. Idem pour les capacités de récupération post-opératoires.
Sans guérison mais avec parfois un réel bénéfice, les voies paramédicales et/ou alternatives peuvent aider certaines patientes :
Une modification de l’alimentation, l’ostéopathie, homéopathie, phytothérapie & gemmothérapie, naturopathie, acupuncture, médecine chinoise, sophrologie, cures gynécologiques, hypnose, le sport…
Les avancées :
En avril 2017, le CHU de Lyon a diffusé une information importante concernant l’innovation technologique « HIFU » (ultrasons focalisés de haute intensité).
Cette technique est actuellement en cours de tests, dans le cadre d’une étude pilote pour la prise en charge de certaines endométrioses.
10 femmes ayant une endométriose profonde postérieure (atteinte du torus utérin et/ou de la paroi digestive, prouvée par imagerie), participent à cette étude et ont été traitées par ultrasons.
4 participantes sont arrivées au bout de l’étude, certaines présentent des résultats encourageants, mais il reste 6 patientes pour qui l’étude n’est pas achevée.
Cette technique semble donc prometteuse mais il est important d’attendre la fin de l’étude en cours pour vous apporter un avis objectif et complémentaire sur cette innovation. Il faut bien noter aussi que cette technique ne concerne que 2/3 des femmes avec une atteinte digestive.
C’est le Professeur Gil Dubernard qui porte cette innovation.
Les mentalités aussi doivent évoluer concernant les tabous entourant la maladie, le handicap, la douleur et la condition féminine.
Sortons la maladie de l’ombre avec Laëtitia Milot, marraine d’EndoFrance
Semaine de sensibilisation et d’information chaque année en mars
C’est en 2004 qu’EndoFrance et plusieurs associations européennes fondent l’Alliance Européenne pour l’endométriose. Ensemble, elles décident d’organiser chaque année la semaine de prévention et d’information sur l’endométriose. La première semaine de prévention a été organisée en 2005. Depuis, le combat perdure avec pour chaque association, sa marraine.
Durant cette semaine, diverses actions sont menées par des associations, dont ENDOmind France et Endofrance, par de nombreux bénévoles, des médecins de toutes spécialités, des artistes ou personnalités sensibles aux problèmes de cette maladie : expositions, conférences, activités liées au bien-être, concerts, en France mais aussi dans les DOM TOM. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur les sites des associations sous forme d’un agenda informatif accessible à tous.
Première Marche Mondiale pour l’Endométriose en 2014 pour aider, soutenir et valoriser toutes les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l’endométriose et de la faire reconnaître comme véritable enjeu de notre société (avec des actions auprès du grand public, des patientes et de leurs proches, des associations, des professionnels et établissements de santé).
Association ENDOmind : aider, soutenir, valoriser la communication et toutes les initiatives permettant la connaissance et reconnaissance de l’endométriose.
Endofrance : Association française de lutte contre l’endométriose.
Discours de Lætitia Milot, marraine d’EndoFrance, qui clôturera la 4ème marche mondiale de reconnaissance de l’endométriose qui s’est déroulée sur Paris le 25 mars 2017.
