La filière AnDDI-Rares, Maladies Rares Info Services et l’association Sans Diagnostic et Unique s’unissent afin de proposer des solutions aux personnes malades sans diagnostic et à leurs familles.
Maladies rares, une vraie problématique :
Les personnes sans diagnostic vivent les situations les plus dramatiques, dues à une triple peine :
- ils souffrent de la maladie,
- ne peuvent mettre un nom sur celle-ci,
- ni s’entraider (dans une association, une communauté en ligne…) en raison justement de l’absence de ce nom.
Il faut donc :
- proposer des solutions dans le domaine des anomalies du développement d’origine génétique.
- mettre en réseau l’ensemble des ressources des trois acteurs et de leur donner de la visibilité.
Les personnes sans diagnostic sont souvent touchées par des pathologies rares, voire très rares, et doivent savoir que des possibilités existent pour être aidées.
Des acteurs complémentaires agissent de manière coordonnée :
- Centres de référence maladies rares
- Service national d’information et de soutien sur les maladies rares
- Association
Faire bouger les choses c’est aussi rompre l’isolement, proposer des temps d’écoute, renforcer l’information et apporter des conseils sur l’orientation médicale.
Des forums dédiés aux personnes sans diagnostic et proposés par ces trois partenaires viennent ainsi d’être lancés sur le site maladiesraresinfo.org.
maladiesraresinfo.org ou 01 56 53 81 36 appel non surtaxé, inclus dans les forfaits
anddi-rares.org
asdu.fr
Ce projet est réalisé grâce au mécénat de la Fondation Adréa
auprès de Maladies Rares Info Services et au bénéfice des personnes sans diagnostic.
