maladies rares
C'est Tout Moi

Ch@t sur les maladies rares

Ch@t sur ta maladie et rejoins le « réseau social patients maladies rares » !

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La moitié des personnes touchées par une maladie rare sont des enfants ou de jeunes adultes. Eux aussi ont la capacité d’être acteurs de leur parcours de santé ! Faciliter leur accès à l’information, c’est aussi contribuer à en faire des citoyens du système de santé.

Maladies Rares Info Services propose ainsi des services adaptés aux besoins des adolescents ou jeunes adultes et organise désormais le « Ch@t Maladies Rares ».

Comment ça marche ?

Chaque lundi et mercredi après-midi, entre 14h et 18h, les internautes peuvent dialoguer par messagerie instantanée avec l’un des experts de Maladies Rares Info Services, spécialistes des maladies rares et de l’écoute.

Cette conversation a l’avantage de proposer un dialogue en ligne, interactif et anonyme, sans avoir de rapport direct et personnel tel qu’il existe au téléphone. C’est un service privilégié par les plus jeunes usagers. Pour cela, il suffit de se connecter sur le site internet et au service de ch@t.

Le « réseau social patients »

Le Forum est un espace communautaire où les personnes malades et leurs proches se retrouvent, échangent des informations et se soutiennent. Il est structuré autour de noms de maladies rares ou de thèmes transversaux : l’isolement, l’insertion scolaire ou professionnelle, l’éducation thérapeutique…

Le Forum propose aujourd’hui des communautés sur une centaine de pathologies et thèmes généraux. Il favorise les passerelles entre des thématiques transversales, qu’elles soient médicales, sociétales, psychologiques ou financières. Le Forum est un lieu sécurisé et modéré par l’équipe.

Grâce à la page Facebook et au fil Twitter, les internautes se tiennent informés de l’actualité de ces maladies, trouvent des informations sur ces pathologies et les partagent. Ces pages sont en lien direct avec le site internet. Les internautes peuvent ainsi partager toute l’information avec leurs propres réseaux sociaux.

Face aux 7000 maladies rares et aux 3 millions de personnes touchées en France, Maladies Rares Info Services propose aussi :

Le service d’information et de soutien met à disposition le service d’information et de soutien dédié aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques. Il permet aux personnes malades et à leurs proches d’être écoutés et de poser leurs questions à l’équipe de professionnels. Une réponse claire et adaptée à la situation de chacun est donnée par téléphone et courrier électronique.

L’Observatoire

L’Observatoire vise à objectiver et chiffrer des problématiques connues mais peu ou pas mesurées dans le domaine des maladies rares telles que l’errance diagnostique, l’accès à l’information… 6 thématiques ont été étudiées depuis son lancement en 2011. Cette année, c’est « le parcours de santé et de vie » qui sera l’objet des enquêtes.

Le service de formations

Malades Rares Info Services assure des sessions de formation modulables auprès des professionnels du secteur sanitaire et social. Ces sessions visent à mieux les faire  connaître, leurs modalités spécifiques de prise en charge sanitaire et sociale et les sources d’information disponibles.

Le deuxième Plan national maladies rares (2011-2014) reconnaît Maladies Rares Info Services comme « une structure d’informations de référence ». C’est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001) depuis 2009.

Maladies Rares Info Services a un statut d’association. Elle est soutenue par le Ministère de la Santé et l’AFM-Téléthon.

Contacter Maladies Rares Info Services : 01 56 53 81 36

(appel non surtaxé, inclus dans les forfaits) et sur le site internet.

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